حاله  الطقس  اليةم 29.6
مرتفعات وودلاند,الولايات المتحدة الأمريكية

أدب وأبوة: قصص ملهمة من دبي عن متلازمة داون

admin
أعجبني
(0)
مشاهدة لاحقا
شارك
أدب وأبوة: قصص ملهمة من دبي عن متلازمة داون

قصص ملهمة: رحلة أب في دبي يحول تجربة ابنته المصابة بمتلازمة داون إلى أدب مؤثر

صفدر نذير وابنته ليلى، في مشهد يعكس فخر الأب بابنته خلال حفل إطلاق كتابه.

يستعرض صفدر نذير، المدير التنفيذي في مجال التكنولوجيا، قيم الشجاعة والشمولية والجمال الكامن في اللحظات اليومية العابرة.

تاريخ النشر: 20 يونيو 2025، الساعة 5:06 صباحًا

لم يتوقع صفدر نذير أن لحظات الهدوء التي يقضيها في الكتابة بمنزله ستتحول إلى عمل يبقى أثره. ففي عام 2023، قام هذا المدير التنفيذي في مجال التكنولوجيا، والأب لخمس بنات، بنشر “مغامرات ليلى”، وهو كتاب أطفال يلامس القلوب، مستوحى من ابنته الصغرى. ليلى، ذات الثماني سنوات، ولدت بمتلازمة داون، ولكن روحها المرحة وعزيمتها القوية وحضورها الآسر أثرت في كل صفحة من صفحات الكتاب وفي حياة العائلة بأكملها.

يقول نذير، البالغ من العمر 53 عامًا، والذي يعتبر دبي وطنه منذ عام 2003: “كتبته خصيصًا لها ولأمثالها من الأطفال. ليلى هي هدية، وأردت أن يراها العالم بنفس النظرة.”

“مغامرات ليلى” ليس مجرد كتاب عن الإعاقة، بل هو احتفاء بالفضول والشجاعة ولحظات من حياة ليلى. القصة الأولى، “ليلى على الشاطئ”، مستوحاة من أحد الأماكن المفضلة لديها وتجاربها الفريدة، بدءًا من تجهيز حقيبتها وصولًا إلى إيجاد مكان مخصص لذوي الاحتياجات الخاصة. أما الجزء الثاني القادم، “ليلى والحفلة”، فيروي موقفًا مؤثرًا عندما فقدت ليلى بالونها الهيليوم وقالت ببراءة: “لماذا لا يستطيع أبي إعادته، وهو القادر على فعل كل شيء؟”

يضيف نذير: “تلك اللحظات لا تُنسى، فهي تحمل في طياتها الفكاهة والعمق، وتعبر عن شخصية ليلى بكل ما فيها.”

ورغم شهرته كنائب رئيس أول للقطاع العام في شركة تقنية عالمية، إلا أن القليلين يعرفون دوره الآخر كمؤلف يلتقط الذكريات الرقيقة. تنسج الكتب ببراعة مواضيع الشمول والمرونة والتنوع، ليس كقضايا رئيسية، بل من خلال الاحتفاء بليلى كبطلة لقصتها.

صفدر نذير مع زوجته كارلا وبناته.

هدف أبوي

بالنسبة لنذير، يوم الأب ليس مجرد مناسبة عابرة، بل هو فرصة للتأمل. بدأت رحلته كأب منذ عقود في مانشستر، إنجلترا، حيث ولدت وترعرعت ابنتاه الكبريان. انتقل إلى دبي مع زوجته كارلا، المعلمة، في عام 2003، وأسس حياة تقوم على الحب والقيم والروحانية. رزق الزوجان بخمس بنات: ريحانة (25 عامًا)، وسمية (23 عامًا)، وأميرة (18 عامًا)، وصفية (16 عامًا)، وليلى الصغرى.

كان نذير وكارلا في منتصف الأربعينات عندما علما بأنهما ينتظران ليلى. يتذكر نذير دهشته عندما أخبرته كارلا بحملها مرة أخرى قائلًا بابتسامة: “اعتقدنا أننا انتهينا من الإنجاب، ولكن ليلى كان مقدرًا لها أن تأتي. أؤمن بأن كل روح مقدر لها أن تولد ستصل، مهما كانت خططنا.”

وكحال العديد من الآباء الأكبر سنًا، عُرضت عليهما فحوصات متقدمة للكشف عن أي تشوهات خلقية. أشار أحد الفحوصات إلى احتمال إصابة ابنتهما بمتلازمة داون، وتم اقتراح خيار إنهاء الحمل.

لكن رد نذير كان فوريًا وحاسمًا: “لم يكن ذلك خيارًا مطروحًا أبدًا.”

وهكذا، وصلت ليلى لتغير مسار حياتهما وتضيف إلى روحهما معنى جديدًا.

منذ أيامها الأولى، بدأت ليلى في تجاوز التوقعات. على الرغم من المخاوف الأولية بشأن وجود ثقب في القلب وتأخر النمو المحتمل وتحديات أخرى، إلا أنها تغلبت على معظمها بشجاعة وتفاؤل.

يوضح نذير: “قد لا تكون أسرع عداءة في المدرسة، لكنها تتمتع بروح قوية وتحب النشاط البدني. لقد غيرت كل واحد منا. وجودها أثر في كل شيء، حتى في المسار الوظيفي لابنتي الكبرى.”

ليلى، التي تأخرت في الكلام، نطقت أول كلمة لها في سن الرابعة. ريحانة، متأثرة بمعالجات النطق واللغة اللاتي تعاملن مع أختها، سلكت نفس المسار وتعمل الآن في خدمات الصحة الوطنية في مانشستر. أما سمية، فتتابع شغفها في طب الأسنان بعد حصولها على شهادة في العلوم الطبية الحيوية. وأميرة، التي تأثرت بليلى أيضًا، تدرس لتصبح معالجة وظيفية. لقد ربيناهم على مبدأ واحد: خدمة المجتمع، ومن هنا يأتي الامتنان والرضا.

تتجلى فكرة الإرث في أسلوب نذير في تربية بناته. من تعليمهن كيفية تجميع الأثاث وإجراء إصلاحات بسيطة في السيارة إلى تخصيص وقت خاص لكل واحدة منهن، فقد غرس الثقة والاستقلالية في كل ابنة.

تقول كارلا: “إنه النموذج الذكوري الوحيد في حياتهن، وهو حريص على أن يكون الأفضل قدر الإمكان.”

يقوم منزلهم على طقوس صغيرة تحمل معاني كبيرة. ذات مرة، واجه معضلة تحديد الابنة التي يجب أن يحييها أولاً عند عودته من العمل. فحل المشكلة بترتيبهن من الأصغر إلى الأكبر حتى لا تكون هناك شكاوى. يضحك نذير ويقول: “هذا هو الترتيب الذي نتبعه في كل شيء، من الأصغر إلى الأكبر.”

قلب المنزل

على الرغم من التحديات التي تصاحب تربية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة، يبدو صفدر هادئًا وواثقًا. “لم أشعر بالقلق الشديد أبدًا، ولا أركز على الإنجازات أو الجداول الزمنية. أؤمن بأن كل طفل يأتي ومعه قدره الخاص. مهمتي هي أن أقوم بدوري وأربيهم بالحب والاحترام والتوجيه.”

ليلى ليست فقط الابنة الصغرى، بل هي نبض العائلة. ضحكتها تملأ المنزل، ومرونتها تغير وجهات النظر. من بين الأنشطة المفضلة لديهم كأب وابنة، الركض معًا في الحي الذي يسكنون فيه، من عمود إنارة إلى آخر.

“علمتها أن تتنفس بانتظام وأن تستمر. وفي يوم الرياضة، كان ذلك بمثابة حافز لها عندما كنا نهتف: عمود إنارة واحد فقط.”

لم تكن إدارة شؤون خمس بنات في مراحل مختلفة من حياتهن أمرًا سهلاً، ولكنه كان تجربة غنية. من أداء المهام اليومية والرحلات البرية إلى تناول وجبات فردية، يحرص صفدر على تخصيص وقت ممتع لكل واحدة منهن.

وحتى الآن، ومع وجود ثلاث بنات يعشن في الخارج، تظل العائلة مترابطة. يعودون إلى المنزل باستمرار، ويخصصون دائمًا وقتًا لليلى. في منزلهم، لا يتم التعامل مع ليلى كشخص مختلف، بل هي جزء لا يتجزأ من كل شيء، ويتم تشجيعها على المحاولة والاحتفاء بها كما هي.

إرث رقمي

بالإضافة إلى كتبه، يقوم نذير بهدوء بإنشاء أرشيف رقمي لحياة ليلى، يضم مقاطع فيديو قصيرة وتأملات وإنجازات، ليس بهدف الحصول على الإعجابات أو المشاهدات.

“بل لكي تنظر هي إلى الماضي وترى إلى أي مدى وصلت، ولتؤمن بأنها قادرة على فعل أي شيء.”

وهي تفعل ذلك بالفعل، في وقتها الخاص وبطريقتها الخاصة، بتشجيع من أب يراها من منظور الحب وليس من منظور القيود.

يختتم نذير حديثه قائلًا: “أنا أعشق جميع بناتي، لكن ليلى مختلفة، لقد غيرتني، علمتني الصبر والتقدير ومتعة الاستمتاع بأبسط اللحظات.”

وأخيرا وليس آخرا:

في هذا المقال، استعرضنا قصة صفدر نذير، الأب الذي ألهمته ابنته ليلى المصابة بمتلازمة داون لكتابة قصص تلامس القلوب، وكيف حول تجربتها إلى أدب يحتفي بالشمول والمرونة. هذه الحكاية تثير تساؤلات حول دور الأهل في دعم وتمكين أبنائهم، وكيف يمكن للحب غير المشروط أن يصنع المعجزات. هل يمكن لقصص مماثلة أن تلهم المزيد من الآباء لتوثيق تجاربهم ومشاركة رؤاهم مع العالم؟

الاسئلة الشائعة

01

نمط الحياة

ليلى ألهمتني: أب يحوّل رحلة ابنته مع متلازمة داون إلى قصص تلامس القلوب في دبي يسلط المدير التنفيذي للتكنولوجيا صفدر نذير الضوء على الشجاعة والشمول وسحر اللحظات اليومية تاريخ النشر: 20 يونيو 2025, 5:06 ص لم يتخيل صفدر نذير قط أن عطلة نهاية أسبوع هادئة، يكتب فيها على مكتبه، ستمثل بداية إرث. لكن في عام 2023، نشر المدير التنفيذي المتمرس في مجال التكنولوجيا والأب لخمسة أطفال كتاب مغامرات ليلى (The Adventures of Layla)، وهو كتاب أطفال مؤثر مستوحى من ابنته الصغرى. وُلدت ليلى، البالغة من العمر الآن ثماني سنوات، بمتلازمة داون - وروحها المرحة، وتصميمها الشديد، وحضورها الجذاب هو ما شكّل ليس فقط صفحات الكتاب، بل روح العائلة بأكملها. يقول نذير، 53 عامًا، والذي يعتبر دبي موطنًا له منذ عام 2003: كتبته لها - وللأطفال مثلها. ليلى هدية. أردت أن يراها العالم كذلك أيضًا. مغامرات ليلى ليس كتابًا عن الإعاقة. إنه احتفال بالفضول، والشجاعة، وشرائح من تجارب من حياة ليلى. القصة الأولى، ليلى على الشاطئ (Layla at the Beach)، مبنية على أحد أماكنها المفضلة وتجاربها الفريدة - من حزم حقيبة ظهرها إلى العثور على مكان لوقوف السيارات لذوي الاحتياجات الخاصة. أما الجزء الثاني القادم، ليلى والحفلة (Layla and the Party)، فيروي لحظة مؤثرة عندما فقدت ليلى بالونها الهليوم وقالت ببساطة: لماذا لا يستطيع أبي إعادته وهو يستطيع فعل كل شيء؟ يقول نذير: هذه هي اللحظات التي تبقى معك. إنها مضحكة، عميقة، وهي كلها هي. على الرغم من أن الكثيرين يعرفونه كنائب رئيس أول للقطاع العام في شركة تكنولوجيا عالمية، إلا أن قلة يدركون دوره الأكثر هدوءًا كمؤلف يلتقط ذكريات رقيقة في النثر. تنسج الكتب ببراعة مواضيع الشمول، والمرونة، والتنوع - ليس بجعلها محورية، بل بالاحتفال بليلى ببساطة كنجمة قصتها. صفدر نذير، كارلا وبناته.
02

هدف أبوي

بالنسبة لنذير، عيد الأب ليس مجرد تاريخ في التقويم - إنه وقت للتأمل. بدأت رحلته في الأبوة منذ عقود في مانشستر، إنجلترا، حيث وُلدت ابنتاه الأكبر سناً ونشأتا. انتقل إلى دبي مع زوجته كارلا، وهي معلمة، في عام 2003، وبنى حياة تقوم على الحب والقيم والروحانية. معًا، ربيا خمس بنات: ريحانة (25)، سمية (23)، أميرة (18)، صفية (16)، والصغرى، ليلى. كان نذير وكارلا في منتصف الأربعينات عندما اكتشفا أنهما يتوقعان ليلى. يضحك قائلاً، متذكرًا المفاجأة عندما أبلغته كارلا أنها حامل مرة أخرى: اعتقدنا أننا انتهينا. لكن ليلى كانت مقدراً لها أن تكون موجودة دائمًا. أعتقد أن كل روح مقدّر لها أن تولد ستصل، بغض النظر عما نخطط له. مثل العديد من الآباء الأكبر سناً، عُرضت عليهما فحوصات ما قبل الولادة المتقدمة. واقترح أحد الفحوصات أن ابنتهما قد تكون مصابة بمتلازمة داون، واقترح إنهاء الحمل كخيار. كان رد نذير فوريًا وحازمًا: لم يكن ذلك خيارًا أبدًا. وهكذا، وصلت ليلى - لتعيد تشكيل ليس فقط جدوله، بل روحه أيضًا. منذ أيامها الأولى، بدأت ليلى في إعادة تعريف التوقعات. على الرغم من أن المخاوف الأولية تضمنت ثقبًا في القلب، وتأخرًا محتملًا في النمو، وتحديات أخرى، فقد تحدت معظمها بشجاعة ونور. يقول نذير: قد لا تكون أسرع عدّاءة في المدرسة، لكنها قوية الروح، وتحب النشاط البدني. لقد غيرت كل واحد منا. لقد أثر وجودها في كل شيء - حتى المسار الوظيفي لابنتي الكبرى. ليلى، التي تأخرت في الكلام، نطقت أول كلمة لها في سن الرابعة. مستوحاة من معالجات النطق واللغة لأختها، اتبعت ريحانة نفس المسار وتعمل الآن مع خدمات الصحة الوطنية في مانشستر. تتبع سمية شغفها الخاص في طب الأسنان، بعد حصولها على شهادة في العلوم الطبية الحيوية. أميرة، التي تأثرت بليلى أيضًا، تدرس لتصبح معالجة وظيفية، لقد ربيناهم على مبدأ واحد: اخدم مجتمعك. من هنا يأتي الامتنان والرضا. تتغلغل فكرة الإرث بعمق في تربية نذير لأبنائه. فمن تعليم بناته كيفية تجميع الأثاث والتعامل مع إصلاحات السيارات إلى ضمان وقت خاص لكل واحدة على حدة - فقد غرس الثقة والاستقلالية في كل ابنة. تقول كارلا: إنه نموذج الرجل الوحيد في حياتهن، وهو مصمم على أن يكون الأفضل قدر الإمكان. بُني منزلهم على طقوس صغيرة ذات معنى كبير. كان أحد المعضلات التي واجهها هو أي طفل يحييه عندما يعود إلى المنزل من العمل. حلها عن طريق ترتيبهم - من الأصغر إلى الأكبر - حتى لا تكون هناك شكاوى. يضحك نذير: هذا هو المسار الذي نتبعه في كل شيء. من الأصغر إلى الأكبر.
03

قلب المنزل

على الرغم من تحديات تربية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة، يظهر صفدر هدوءًا وثقة. لم أقلق كثيرًا أبدًا. لا أشدد على الإنجازات أو الجداول الزمنية. اعتقادي هو أن كل طفل يأتي بنصيبه الخاص - مصيره الخاص. مهمتي هي أن أقوم بدوري وأربيهم بالحب والاحترام والتوجيه. ليلى ليست فقط الأصغر - إنها نبض العائلة. ضحكتها تملأ منزلهم، ومرونتها تعيد تشكيل وجهات النظر. إحدى هواياتهم المفضلة كأب وابنته، كانت الركض معًا في مجمعهم - من عمود إنارة إلى آخر. علمتها أن تتنفس بانتظام، وأن تستمر. في يوم الرياضة، أصبح ذلك حافزًا لها عندما كنا نصيح: عمود إنارة واحد فقط. لم يكن إدارة خمس بنات في مراحل حياتية مختلفة سهلاً - لكنه كان غنيًا جدًا. من المهام والرحلات البرية إلى الوجبات الفردية، يضمن صفدر حصولهن على وقت نوعي فردي. حتى الآن، ومع وجود ثلاث بنات يعشن في الخارج، تظل العائلة مترابطة. يعودون إلى المنزل غالبًا - ودائمًا ما يخصصون وقتًا لليلى. في منزلهم، لا يتم التعامل مع ليلى كشخص مختلف. إنها مُدمجة في كل شيء، تُشجّع على المحاولة، ويُحتفى بها لأنها كما هي تمامًا.
04

إرث رقمي

بالإضافة إلى كتبه، يقوم نذير بهدوء بتجميع أرشيف رقمي لحياة ليلى - مقاطع فيديو قصيرة، تأملات، إنجازات. ليس للحصول على الإعجابات أو المشاهدات. إنه لكي تنظر هي إلى الماضي، لترى مدى ما وصلت إليه. لتؤمن بأنها تستطيع فعل أي شيء. وهي تفعل ذلك بالفعل - في وقتها الخاص، بطريقتها الخاصة، تشجعها أب يراها ليس من منظور القيود، بل من منظور الحب. يقول نذير: أنا أعشق جميع بناتي. لكن ليلى... إنها مختلفة. لقد غيرتني. علمتني الصبر، والمنظور، والفرح في أبسط اللحظات. Dubai
05

ما هو اسم كتاب الأطفال الذي نشره صفدر نذير؟

كتاب الأطفال الذي نشره صفدر نذير هو "مغامرات ليلى" (The Adventures of Layla).
06

من هي ليلى وما الذي ألهم والدها لكتابة الكتاب؟

ليلى هي ابنة صفدر نذير الصغرى، ولدت بمتلازمة داون. ألهمت والدها بكتابة الكتاب بسبب روحها المرحة، وتصميمها الشديد، وحضورها الجذاب.
07

ما هي المواضيع التي تتناولها كتب صفدر نذير؟

تتناول كتب صفدر نذير مواضيع الشمول، والمرونة، والتنوع، مع التركيز على الاحتفال بليلى كنجمة قصتها.
08

متى انتقل صفدر نذير إلى دبي؟

انتقل صفدر نذير إلى دبي مع زوجته كارلا في عام 2003.
09

ما هو رد فعل صفدر نذير عندما علم باحتمالية إصابة ابنته بمتلازمة داون؟

كان رد فعل صفدر نذير فوريًا وحازمًا، حيث أكد أن إنهاء الحمل لم يكن خيارًا بالنسبة له.
10

ما هي إحدى الهوايات المفضلة لصفدر وليلى؟

إحدى الهوايات المفضلة لصفدر وليلى هي الركض معًا في مجمعهم.
11

ما هو المبدأ الذي تربى عليه بنات صفدر نذير؟

تم تربية بنات صفدر نذير على مبدأ خدمة المجتمع.
12

ما هو الهدف من الأرشيف الرقمي الذي يقوم صفدر نذير بتجميعه لحياة ليلى؟

الهدف من الأرشيف الرقمي هو أن تنظر ليلى إلى الماضي لترى مدى ما وصلت إليه وتؤمن بأنها تستطيع فعل أي شيء.
13

كم عدد البنات اللاتي يمتلكهن صفدر نذير؟

يمتلك صفدر نذير خمس بنات.
14

كيف يصف صفدر نذير تأثير ليلى عليه؟

يقول صفدر نذير أن ليلى غيرته وعلمته الصبر، والمنظور، والفرح في أبسط اللحظات.