حاله  الطقس  اليةم 21.7
مرتفعات وودلاند,الولايات المتحدة الأمريكية

من المعاناة إلى الشفاء: قصة يقين وضمور العضلات الشوكي

admin
أعجبني
(0)
مشاهدة لاحقا
شارك
من المعاناة إلى الشفاء: قصة يقين وضمور العضلات الشوكي

قصة يقين: استجابة إنسانية تنقذ حياة طفلة سورية من ضمور العضلات الشوكي

في بادرة تجسد أسمى معاني الإنسانية، تلقى أب سوري دعمًا استثنائيًا لإنقاذ حياة ابنته يقين إبراهيم كناكَر، التي تعاني من ضمور العضلات الشوكي، وهو اضطراب وراثي نادر يهدد قدرة العضلات على الحركة. هذه القصة تعكس قوة التكاتف الإنساني وأهمية التدخل السريع لإنقاذ الأرواح.

مناشدة مؤثرة عبر وسائل التواصل الاجتماعي

العائلة، مدعومة بالأصدقاء، أطلقت نداءً مؤثرًا عبر الهيئة الدولية للأعمال الخيرية، يظهر فيه عم الطفلة يناشد أهل الإمارات وقادة العرب للتبرع العاجل لإنقاذ حياة يقين. وأكد أن الوقت يمر بسرعة وأن العلاج ضروري وفوري.

سرعان ما انتشرت المناشدة على نطاق واسع عبر وسائل التواصل الاجتماعي، حيث طالب المتفاعلون بتقديم الدعم لتغطية المبلغ المتبقي لعلاج الطفلة يقين، مع التأكيد على الثقة في استجابة أبناء زايد.

استجابة الشيخ محمد بن راشد: بصيص أمل

لم تمضِ ساعات قليلة حتى تحققت المفاجأة السارة؛ إذ استجاب صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، للمناشدة، وأعلن عن تكفله الكامل بتكاليف علاج يقين، مما زرع الأمل والسعادة في قلوب العائلة.

أكد والد الطفلة، إبراهيم كناكَر، أن مكتب صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد تواصل معه مباشرة، معلنًا تحمل كافة مصاريف العلاج.

ضمور العضلات الشوكي: تحدي صحي يهدد الطفولة

ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي نادر يؤثر بشكل خطير على قوة العضلات وحركتها. تتطلب حالة يقين علاجًا فوريًا بتكلفة عالية تبلغ 7 ملايين درهم، وهو علاج متاح في عدد محدود من المستشفيات العالمية، بما في ذلك مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي.

هذا المرض عبارة عن مجموعة من الأمراض الجينية التي تؤدي إلى تلف وموت الخلايا العصبية الحركية، مما يسبب ضعفًا وضمورًا في العضلات. تقع هذه الخلايا العصبية في الحبل الشوكي وجذع الدماغ، وهي المسؤولة عن التحكم في حركة العضلات.

يؤثر هذا المرض على جميع الفئات العمرية، ولكن أشد أنواعه يظهر في الطفولة المبكرة. على الرغم من عدم وجود علاج نهائي، إلا أن التشخيص والعلاج المبكرين يمكن أن يحسنا مسار المرض بشكل كبير.

العلاج في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال

تم إدخال يقين إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، حيث تخضع حاليًا لسلسلة من الفحوصات الطبية الضرورية، بما في ذلك الفحوصات الجينية وفحوصات الأجسام المضادة.

يعمل فريق طبي متخصص على إجراء التقييمات اللازمة لوضع خطة علاجية شاملة تشمل العلاج الجيني والمراقبة الدقيقة لحالة الطفلة لضمان أفضل النتائج الممكنة.

الشيخ محمد بن راشد: رائد العمل الإنساني

إن مبادرة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد ليست الأولى من نوعها في مجال رعاية العلاجات المنقذة للحياة، بل تعكس التزامه الراسخ بالقيم الإنسانية النبيلة، وتتوافق مع مبادرة عام المجتمع 2025 التي أطلقها صاحب السمو رئيس الدولة الشيخ محمد بن زايد آل نهيان.

أمثلة سابقة من الدعم الإنساني

في مارس 2021، استجاب سموه لنداء مؤثر من أم عراقية تطلب المساعدة في تمويل علاج ابنتها البالغة من العمر 19 شهرًا، والذي بلغت تكلفته 8 ملايين درهم.

تلقت الطفلة لافين جبار الكوتياشي العلاج الجيني بنجاح في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، حيث تلقت علاج زولجينسما (AVXS-101)، وهو علاج يُعطى مرة واحدة فقط.

كما تكفل سموه بعلاج الطفلة فاطمة أحمد حسن، التي كانت تعاني من سرطان الساركوما، حتى شفيت تمامًا بعد أشهر من العلاج المكثف.

حظيت مبادرات سموه بتقدير واسع، خاصة في مجال توفير الرعاية الطبية المنقذة للحياة للأطفال.

مؤسسة الجليلة: صرح طبي متكامل

تلعب مؤسسة الجليلة، بدعم من صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد، دورًا حيويًا في تطوير البحث الطبي وتوفير العلاج لمختلف الحالات الصحية، وخاصة للأطفال.

وأخيرا وليس آخرا

تبقى قصة يقين شاهدًا على قوة الأمل والتكاتف الإنساني. إن استجابة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد تجسد قيم العطاء والتضامن التي تميز دولة الإمارات العربية المتحدة. فهل ستكون هذه المبادرة نقطة تحول في دعم وعلاج الأطفال المصابين بأمراض نادرة؟

الاسئلة الشائعة

01

مرض وراثي نادر وخطير

تعاني يقين من ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو اضطراب وراثي نادر وخطير يؤثر على قوة العضلات وحركتها. حالتها تتطلب علاجًا عاجلاً بتكلفة باهظة تبلغ 7 ملايين درهم، وهو علاج متوفر في عدد محدود من المستشفيات حول العالم، من بينها مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي. ضمور العضلات الشوكي هو مجموعة من الأمراض الجينية التي تؤدي إلى تلف وموت الخلايا العصبية الحركية، ما يسبب ضعفًا وضمورًا في العضلات. وتقع هذه الخلايا العصبية في الحبل الشوكي وجذع الدماغ، وتتحكم في حركة العضلات المختلفة. يصيب هذا المرض جميع الأعمار، لكن أشد أنواعه تظهر غالبًا في مرحلة الطفولة المبكرة. لا يوجد علاج شافٍ للمرض، لكن التشخيص والعلاج المبكرين يمكن أن يؤثرا بشكل كبير على مسار المرض.
02

العلاج في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال

تم إدخال يقين إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، حيث تخضع حاليًا لجميع الفحوصات الطبية اللازمة، بما في ذلك الفحوصات الجينية وفحوصات الأجسام المضادة. يقوم فريق طبي متخصص بإجراء التقييمات اللازمة لوضع خطة علاجية تشمل العلاج الجيني ومراقبة حالتها عن كثب لضمان أفضل النتائج الممكنة.
03

محمد بن راشد ورعاية العلاجات المنقذة للحياة

هذه ليست المرة الأولى التي يتدخل فيها صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد لرعاية علاج منقذ للحياة؛ إذ تعكس مبادرات سموه التزامًا عميقًا بالقيم الإنسانية، وتنسجم مع مبادرة عام المجتمع 2025 التي أطلقها صاحب السمو رئيس الدولة الشيخ محمد بن زايد آل نهيان. في مارس 2021، استجاب صاحب السمو الشيخ محمد لمناشدة مؤثرة من أم عراقية تبكي وتطلب المساعدة في تمويل علاج ابنتها البالغة من العمر 19 شهرًا، والذي بلغت تكلفته 8 ملايين درهم. تلقت الطفلة لافين جبار الكوتياشي العلاج الجيني لضمور العضلات الشوكي بنجاح في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، حيث خضعت للعلاج الأغلى في العالم زولجينسما (AVXS-101)، وهو علاج يُعطى مرة واحدة فقط. كما تكفل سموه بكامل تكاليف علاج الطفلة فاطمة أحمد حسن، التي كانت تعاني من سرطان الساركوما، حتى تعافت تمامًا بعد أشهر من العلاج المكثف. حظيت تدخلات سموه في توفير الرعاية الطبية المنقذة للحياة، خاصة للأطفال، بتقدير واسع. تلعب مؤسسة الجليلة، التي يدعمها صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد، دورًا مهمًا في تطوير البحث الطبي وتوفير العلاج لمختلف الحالات الصحية، خاصة للأطفال.
04

ما هو ضمور العضلات الشوكي (SMA)؟

ضمور العضلات الشوكي هو اضطراب وراثي نادر وخطير يؤثر على قوة العضلات وحركتها.
05

ما هي تكلفة علاج يقين كناكر؟

تبلغ تكلفة علاج يقين كناكر 7 ملايين درهم.
06

من تكفل بعلاج يقين كناكر؟

تكفل صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم بعلاج يقين كناكر.
07

أين تتلقى يقين كناكر علاجها؟

تتلقى يقين كناكر علاجها في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي.
08

ما هو العلاج الذي تلقته لافين جبار الكوتياشي؟

تلقت لافين جبار الكوتياشي العلاج الجيني زولجينسما (AVXS-101).
09

ما هي مبادرة عام المجتمع 2025؟

مبادرة عام المجتمع 2025 أطلقها صاحب السمو رئيس الدولة الشيخ محمد بن زايد آل نهيان.
10

ما هو الدور الذي تلعبه مؤسسة الجليلة؟

تلعب مؤسسة الجليلة دورًا مهمًا في تطوير البحث الطبي وتوفير العلاج لمختلف الحالات الصحية، خاصة للأطفال.
11

ما هي الأعمار التي يمكن أن يصيبها ضمور العضلات الشوكي؟

يصيب ضمور العضلات الشوكي جميع الأعمار، لكن أشد أنواعه تظهر غالبًا في مرحلة الطفولة المبكرة.
12

ما هو تأثير العلاج المبكر لضمور العضلات الشوكي؟

التشخيص والعلاج المبكرين يمكن أن يؤثرا بشكل كبير على مسار المرض.
13

ما هي الخلايا العصبية التي تتأثر بضمور العضلات الشوكي؟

تتأثر الخلايا العصبية الحركية الموجودة في الحبل الشوكي وجذع الدماغ.